Prédisposition au cancer : voulons-nous savoir ?

Dans la cadre du programme « Et si on en parlait ? », le service Sciences et Société de l’Université de Lyon a organisé, le samedi 11 juin 2016, une consultation citoyenne. Une vingtaine de citoyens ont été mis à l’épreuve d’un large questionnement : Prédisposition au cancer : voulons-nous savoir ?

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A l’origine de cette consultation, le questionnement de ce chercheur de l’Inserm associé au Centre de recherche en cancérologie de Lyon, David Cox, sur l’orientation que doit prendre sa recherche pour les dix prochaines années. Après une introduction de Florence Belaën à propos de la démarche de recherche participative et du service Sciences et société, interface entre le monde de la recherche et la société civile; la consultation s’est ensuite déroulée en plusieurs étapes : rencontre ludique, questionnaire  mouvant, transmission de savoirs, décryptage d’articles, débat d’idées et restitution. 

La journée a été initiée par un jeu de cartes et d’équipes destiné à mieux se connaître et cerner les représentations du groupe sur la médecine de précision. Puis un questionnaire mouvant grandeur nature, a permis à chacun de s’interroger, se situer  et de cartographier les réponses du groupe avant débat. Ce même questionnaire a eu lieu à la fin de la journée afin de mesurer les évolutions au fil de la journée et des activités et des changements significatifs ont eu lieu.

Âgés de 23 à 85 ans, les participants ont questionné le chercheur, ont appris sur les applications et les progrès attendus et ont exprimé leur point de vue.

David Cox a ensuite présenté son programme de recherche et posé les questions éthiques et déontologiques liées à celui-ci. En travaillant sur le génome humain, son équipe est aujourd’hui en mesure de prévoir scientifiquement à partir de différents paramètres (héritage familier et génétique, âge, contexte etc.), la prédisposition d’une personne (pourcentage de risque) à développer un cancer du sein ou du colon. Si ce programme de pré-dépistage génétique est techniquement prêt, de nombreuses questions éthiques et déontologiques se posent donc : faut-il communiquer aux individus leur risque de générer un cancer ? Sont-ils capables de saisir cette notion de risque et de vivre avec ? Devons-nous laisser les probabilités prédire nos destins ? Ces informations intimes peuvent-elles être communicables ?

Le chercheur a également présenté quelques fondamentaux pour nous faire mieux comprendre la génétique et révélé les dernières avancées de ses recherches. Dans un langage accessible, il a fait la part entre ce qu’on peut raisonnablement espérer et ce qui est illusoire. Il a notamment insisté sur la nuance à poser entre les termes médecine de précision et médecine prédictive que l’on peut voir apparaître dans certains relais médiatiques. Son propos était d’appuyer le fait que la science ne puisse pas prédire, mais bien éventuellement préciser certains risques de développer une maladie.

La lecture d’articles de presse par chacun a permis de préparer le débat qui suivait et de soulever d’avantage la question des risques et de l’éthique (risques psychologiques, risques d’erreur…).


Animée et co-conçue par Sophie Touzé (Responsable Innovation Pédagogique & Elearning à VetAgroSup – Campus Lyon etExpert Open Education auprès de l’Unesco), la consultations a été pensée relativement aux pratiques de design : centrée sur la participation de  chacun.


L’infographie des résultats :

 

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En quelques chiffres, voici un aperçu de ce que vous nous avez dit :

  • 66 % d’entre vous avaient entendu parler de  la  médecine de précision.
  • 100% avaient connaissance de la possibilité de préciser les risques de développer une maladie.
  • 100% savaient que le développement de maladies n’est pas prédéterminé par nos gènes.

C’est donc un public averti que nous avons représenté.

  • A la question « est-ce souhaitable de connaître les probabilités de développer une maladie curable ? », vous avez répondu oui à 88% mais à seulement 33% pour une maladie incurable. Et quand il s’agit de soi-même ou de ses proches on est à 66% et 58%.
  • Enfin si majoritairement vous seriez prêt à changer de mode de vie si vous découvriez avoir un gène  porteur d’une maladie, jusqu’à 25% se posent la question à l’issue de la consultation.  
  • Et à 100% vous souhaitez que les chercheurs continuent leurs recherches sur ces tests. 

En conclusion, la consultation citoyenne a permis à tous les participants de mieux comprendre la façon dont la recherche progresse dans le domaine de la médecine de précision en particulier dans le cas du cancer du sein, à comprendre que si certains de nos gènes sont programmés pour développer une maladie, cela n’est pas déterminant et chacun garde son libre arbitre sur la suite à donner à une telle information. Enfin la consultation  a confirmé à notre chercheur David Cox le souhait des citoyens d’avancer sur cette technologie.